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O que (não) dizer a pessoas com doenças graves

Aos 21 anos, o então estudante de física Stephen Hawking recebeu o diagnóstico: ELA (esclerose lateral amiotrófica), uma doença sem cura que reduz a funcionalidade dos músculos. Isolou-se, entrou em depressão e se recusou a sair do quarto. Jane, que viria a se tornar esposa do britânico mais tarde, o confortou. Fez com que ele encontrasse forças para lidar com a situação. E provou que o carinho e a sensibilidade podem auxiliar o paciente, a família e os amigos a lidar com a situação.

Mas saber o que fazer – ou falar – em um momento de dor profunda de um familiar ou amigo é, por vezes, um desafio. “A pessoa perde o chão”, resume a assistente social Cecília Helena de Moura Campos, da Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica). Um gesto ou palavra pode ajudar na mesma medida que atrapalhar.

Não falar, mas escutar foi a forma que o empresário Arnaldo Pereira Aranha, 51 anos, encontrou para ouvir que o irmão estava com ELA, 12 anos atrás. “Ele contou por alto”, lembra. Não o encheu de perguntas – mesmo sem saber muito bem o que era a doença – mas foi, aos poucos, pesquisando.

Descobriu que a Abrela oferecia encontros para familiares e decidiu participar. Lá, aprendeu como segurar uma pessoa com ELA, o que fazer para colocá-la no carro, de que forma levantá-la. “Não trato meu irmão como um bibelô”, resume. E complementa: “Mas faço de tudo para que ele fique feliz”.

Conheça, a seguir, o que falar ou fazer quando uma pessoa querida tem o diagnóstico de uma doença sem cura.

Aja naturalmente

O que Arnaldo faz – não toma a frente do irmão, quando ele mesmo é capaz de fazer algo – é uma das formas de auxiliar. Algumas doenças neurodegenerativas vão afetar, durante sua progressão, a capacidade cognitiva. Até lá, é sempre bom respeitar a opinião e os desejos do paciente, tratando-o com respeito e não infantilizando (“já tomou o remedinho?) ou vitimizando (“coitado, que triste passar por algo assim”).

Esteja pronto para ouvir

Doença, doença, doença. É tudo o que vai ocupar a mente do paciente por algum tempo. Dê abertura para que a pessoa fale, desabafe, chore. E, se houver silêncio, basta respeitá-lo. Algumas vezes, é preciso dar espaço para que o outro consiga falar no momento certo.

Esteja pronto para agir

Conseguir atendimento especializado pode ser uma via-crúcis – desgastante e demorada. Se puder, ofereça apoio ou mobilize um grupo para que vocês, juntos, possam dar conta da tarefa. Na dúvida, busque associações de familiares ou pacientes, que têm orientações preciosas para lidar com recusas de planos de saúde, falta de vagas em instituições e fornecimento de equipamentos necessários com a progressão da doença.

Respeite os limites do outro

“Tenha mais vontade” ou “não faça corpo mole” não são, nem de longe, os melhores conselhos. O paciente pode estar cansado ou ter algum sintoma da doença que impeça de andar mais rápido, por exemplo. O melhor a fazer, explica a assistente social, é buscar informação sobre a doença. E em uma fonte segura – associação de pacientes ou de familiares, instituição de ensino ou médicos e hospitais –, não na primeira página que aparecer em sua busca no Google.

Coloque seus limites

Mas é preciso se respeitar também. Os irmãos Arnaldo e João fazem compras juntos. Enquanto o primeiro pega os produtos, o segundo fica com o carrinho de compras. Há vezes em que João toma a dianteira para pegar os itens, enquanto o irmão mais novo está um pouco mais distante. “Você sabe como alguém com ELA cai? Como se fosse um tronco de madeira”, exalta-se. “Fico morrendo de medo.”

Arnaldo conta que os dois são transparentes um com o outro. E que, nessas situações, já chamou a atenção. “Ele riu e disse: ‘Aí, você me levanta’.” Também adotou na estratégia de deixá-lo esperando no balcão do açougue, por exemplo.

“Quero fazer os momentos dele comigo os mais felizes possível”

Seja positivo

Mazelas no dia a dia, quem não as tem? Mas repassá-las todas num bate-papo só vai fazer a pessoa diagnosticada com uma doença sem cura se sentir pior. O empresário, por exemplo, apesar de ter uma boa relação com o irmão, evita temas que possam deixá-lo preocupado. Também abusa do bom humor. “Ele ri muito comigo. Quero fazer os momentos dele comigo os mais felizes possível.”

Fonte: institutomongeralaegon.org